En vooruit!

‘Zaterdag 30 december vier ik mijn verjaardag van 10 tot 12 ’s ochtends bij strandpaviljoen San Blas in Bloemendaal aan Zee. Leuk als je komt!’ Na lang aarzelen heb ik deze uitnodiging ruim voor de kerstdagen naar familie en vrienden gestuurd. En leuk, op de betreffende zaterdagochtend was het gezellig druk. Esther had zelfs een grote slagroomtaart - met foto van mijn gezicht - geregeld. Waarom de aarzeling om mijn verjaardag te vieren? Omdat drukte, meerdere mensen in één ruimte bij elkaar, steeds meer moeite kost. Kerstavond bijvoorbeeld, was ik op een feestje met Esther en haar familie. De avond zelf ging redelijk goed, maar de volgende dag zat ik er stevig doorheen. Te lang gestaan en te veel herrie aan m’n hoofd. Mijn hersenen waren flink overprikkeld. Hoe dat voelt, is lastig te omschrijven en nog lastiger te accepteren. M’n wereld wordt steeds kleiner. Fietsen durf ik niet meer, verder dan een kilometer lopen gaat niet meer en praten kost steeds meer energie. Schrijven, dat gaat...

De afgelopen dagen heb ik in een flink dalletje gezeten, vooral op momenten dat ik alleen was. Zelfmedelijden, ik vond er even geen reet meer aan. Tot vanochtend. Geen idee wat mijn humeur heeft omgedraaid, maar ineens was ik er weer. Ik zie weer toekomst waar ik dat even kwijt was. Dat gevoel zit vooral tussen mijn oren, aan mijn situatie is niets verbeterd, het is eerder weer een stukje achteruitgegaan. Het gaat vooral om accepteren. Amor Fati, omhels je lot, maar dat is niet altijd makkelijk. Het accepteren wordt vooral verstoord door dingen die niet meer (vanzelf) gaan. In m’n boxershort stappen, opstaan na mijn buikspieroefeningen, te lang op mijn benen staan, luisteren, een boek lezen, fietsen, opstaan van de bank en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dat doe ik niet, anders verdwijn ik in een volgende dip. Shit Happens, en vooruit.

Een boek lezen gaat niet zo lekker meer. De juiste regel op een bladzijde kan ik alleen nog lezen door me heel geconcentreerd te focussen. Doe ik dat niet dan verdwijnt de regel tussen de andere regels, lopen ze in elkaar over. Schrijven gaat gelukkig nog wel, dat komt waarschijnlijk doordat de regel die ik schrijf altijd de laatste is op een bladzijde.

Nee, die roadtrip door Turkije naar Gaziantep ga ik niet maken. Te veel prikkels en te veel onzekerheden, daar kunnen mijn kleine hersenen niet meer tegen. Het zorgt voor duizeligheid, een vreemde druk in mijn hoofd en piepende oren. Ook praten en lopen gaat steeds moeizamer. Die roadtrip maak ik daarom toch maar online en bewegen doe ik op m’n crosstrainer. Of - zoals eerder deze week - fietsen naar Middenduin en daar een stukje wandelen. Op mijn zelf bedachte keerpunt, op minder dan een kilometer, heb ik een stief kwartiertje heerlijk in het zonnetje gezeten. Op een bankje, met uitzicht op de vallei en moed verzamelend voor de terugweg. Tweeënzestig jaar jong en ik doe de dingen die ik als ouwe man dacht te doen. Door SCA6 word ik razendsnel ouder en mijn wereld sluipenderwijs kleiner. Gisteren stelde vriendin Esther de vraag waar ik zelf ook al een paar dagen mee rondloop: ‘Is het dan wel verstandig om aanstaande zaterdag mee te gaan naar dat feest? Er komen ruim honderd mensen...’ ...

Ieder nadeel heb ze voordeel, Johan Cruijff had gelijk. Mijn wereld wordt kleiner, ik ben steeds meer op mezelf aangewezen. Waardeloos, maar zonder hersenziekte was ik waarschijnlijk nooit fictie gaan schrijven. Nu beheerst het mijn leven. Vandaag heb ik Fatima en kleine Youssef naar Lina geschreven. Fatima is met de hulp van Yunis en Ahmad gevlucht uit Baghouz. Na een nacht en een dag lopen ziet Fatima het huisje van Lina. Daar is ze nu. Maar wie is Lina? Dat personage heb ik gisteren bedacht en vanochtend in bed verder ingekleurd. Tipje van de sluier: Lina heeft één oog. Hoe ze haar andere oog is kwijtgeraakt, vertel ik in mijn roman, De buurjongen uit Al-Bab. Inmiddels heb ik ruim 25.000 woorden van het verhaal geschreven. Op naar de 40.000 woorden, of meer. Leuk! Badr, de broer van Lina, komt straks om de amandeloogst op te halen.

‘Oh, maar dan kunnen we niet meer naast elkaar fietsen.’ Dat was de teleurgestelde reactie van vriendin Esther toen ik haar gisteravond een afbeelding liet zien van een driewieler ligfiets met trapondersteuning. Begrijpelijk, ik dacht er eerder hetzelfde over. Nu niet meer, want deze week ben ik bij ’t Mannetje geweest, een in revalidatiefietsen gespecialiseerde winkel in Haarlem. Ik was het al een tijdje van plan en ergotherapeute Heleen heeft me het laatste zetje gegeven. Een bakfiets, met twee wielen voor en één achter, dat moest het worden. Lekker stabiel, dacht ik. Niet dus, een kort proefritje maakte dat direct duidelijk. Bij iedere hobbel of bocht had ik het gevoel dat ik met bakfiets en al om zou vallen en waar ik aan het eind van mijn proefritje linksaf moest, werd de weg versperd door een groep Amerikaanse toeristen op gehuurde fietsen. Wat volgde was gestuntel aan beide kanten. Geen bakfiets dus. Het door de verkoper voorgestelde alternatief - een driewieler ligfiets met tra...

Langzaam maar zeker raak ik de regie over mijn leven kwijt, steeds vaker ben ik afhankelijk van wat anderen voor mij (willen) doen. Moeilijk te accepteren en een worsteling. Vanochtend heb ik dat besproken met ergotherapeute Heleen, een fijn gesprek. Haar advies: ‘Niet te ver vooruitkijken, leven in het nu en probeer de hulp van anderen te accepteren, ze doen het met liefde.’ Mooi en Heleen heeft gelijk. Ik moet hulp accepteren, maar zonder mezelf te verliezen. Dat laatste hebben we er samen aan toegevoegd. Want ik wil geen patiënt zijn, nu nog niet. Dat is tegelijkertijd ook een opdracht. Ik moet ervoor zorgen dat mensen mij blijven zien als Jan Glas. Schrijver, levensgenieter en nieuwsgierige optimist. Iemand die zijn eigen koers bepaalt, ook als het tegenzit.

Ogenschijnlijk Zorgeloos, ruim vier jaar geleden heb ik samen met Jaap, Herman en Marcel een documentaire met die titel gemaakt. In een villa in Italië hebben we teruggekeken op ons leven én onze plannen voor de toekomst gedeeld. Dat werd door een regisseur en cameraman vastgelegd. Het budget voor het maken van de documentaire Ogenschijnlijk Zorgeloos hebben we via crowdfunding verzameld en de première was in de Philharmonie. Daarnaast is de documentaire op TV Noord-Holland vertoond. Het maken van Ogenschijnlijk Zorgeloos was van begin tot eind een geweldig avontuur. Mijn plannen voor de toekomst zijn anders gelopen, maar Jaap, Herman en Marcel reken ik sinds die tijd tot mijn beste vrienden. Vanochtend hebben we samen koffiegedronken. Gezellig, maar het voelde niet meer hetzelfde. Wat was is niet meer, ik voelde me de zwakste schakel. Terug thuis was ik strontchagrijnig en dat gevoel is de rest van de dag gebleven. Mijn leven is veranderd en verandert steeds meer. Op momenten zoals de...

Van Istanbul naar Gaziantep, de route volgen die Nick voor mij uitgestippeld heeft; het liefst zou ik die reis zelf maken, met de auto en onderweg overnachten in een pansiyon, vergelijkbaar met een bed & breakfast. Echt voelen wat Jim en Youssef onderweg tegenkomen én welke mensen zij ontmoeten. Want dat is waar ik in De Buurjongen uit Al-Bab over schrijf; over mensen, wat zij doen en waarom. In hun hoofd kruipen, vragen stellen, ook over geloof en hoe zij dat beleven. Daarom zou ik die reis van Istanbul naar Gaziantep graag zelf maken. Het budget kan ik waarschijnlijk wel bij elkaar sprokkelen en de vliegreis durf ik ook wel aan. Maar dan... Ik ben juni 2023 gestopt met werken omdat onderweg zijn en interviewen niet meer gaat. Toch blijft het kriebelen. Misschien met iemand samen; een chauffeur en reisgenoot. Daar ga ik een paar dagen rustig over nadenken. Nu eerst even vijf minuten crosstrainen in de schuur en dan verder schrijven over wat Fatima en Abdul in Al-Bab beleven.

Yes! Het is me gelukt. Vijf minuten echt crosstrainen; armen en benen in een vloeiende beweging. Af en toe voelde ik een lichte hapering, het begin van kortsluiting in mijn kleine hersenen, maar dat wist ik te onderdrukken. Het voelde als een overwinning op die kutziekte, als even terug in de tijd, naar toen ik nog een rondje kon hardlopen. Een schijnoverwinning, want de klachten worden langzaam erger, alsof er een sluipmoordenaar in mijn lichaam woont.

‘Hé Jan, hoe gaat ‘t?’ Die vraag beantwoorde ik eerder deze week met: ‘Goed. Gisteren was ik nog in Thessaloniki, aan de Egeïsche Zee. En de dag daarvoor logeerde ik in een hotel op de grens van Servië en Noord-Macedonië.’ Niet echt natuurlijk, maar het schrijven van mijn roman brengt me op plekken waar ik nog nooit ben geweest. Erg leuk en welkom, want in werkelijkheid is thuis de plek waar ik steeds vaker ben. Omdat het bijna iedere dag stortregent én omdat lopen en fietsen steeds minder vanzelf gaan. Je zou er depressief van worden, maar ik schrijf Youssef en Jim naar Istanbul. Daarna gaan ze door Turkije richting Gaziantep, tegen de Syrische grens. Voor de route door Turkije heb ik Nick Augustijn van Nu.nl om hulp gevraagd. Hij woont in Istanbul en doet verslag over gebeurtenissen en ontwikkelingen in Turkije. Zijn advies? ‘Het makkelijkst zou zijn als ze de snelweg nemen. Dat is bijna een aaneengesloten route van Istanbul naar Adana, via Ankara. Maar ik heb ook een leuk boogje voo...

Sinds een paar dagen staat er een crosstrainer in de schuur, zo’n fitnessapparaat waarmee ik m’n armen en benen kan trainen. Gevonden op Marktplaats en opgehaald door zoon Max. Nu doe ik om de dag drie stappen naar de schuur en hatsjekidee. Dat klinkt alsof ik helemaal losga, maar de werkelijkheid is anders. Sporten op een crosstrainer is te vergelijken met langlaufen, een ritmische beweging van tegelijkertijd armen en benen. Verdomd lastig met een hersenziekte. Iedere poging strandde in kortsluiting, een vastloper van zowel armen als benen. Daarom focus ik voorlopig op trainen van alleen m’n benen. Om de dag vijf minuten, op de lichtste stand. Best pittig, de rest van de dag voelen m’n benen behoorlijk zwaar. Vijf minuten, en dat voor iemand die de marathon van Amsterdam heeft gelopen. Ruim twintig jaar geleden in bijna vier uur, maar toch.

Gisteravond Schnitzel gegeten in hotel-restaurant Rothkopf. ‘In der Stadt und doch ruhig gelegen’, in het centrum van Euskirchen. Nee, ik was daar niet echt. Ik heb Youssef, een van de hoofdpersonen uit mijn roman, daarnaartoe geschreven. Even later was hij op de grens van Servië en Bulgarije. Leuk, maar mijn roman speelt zich grotendeels af in Syrië. Een land waar ik nog nooit ben geweest én waar de afgelopen tien jaar ontstellend veel is gebeurd. Veel informatie vind ik op internet, maar voor de echte kennis ben ik op zoek gegaan naar adviseurs. De eerste heb ik via LinkedIn gevonden, Nikolaos van Dam. Specialist op het gebied van Syrië en het Midden-Oosten, hij fungeerde als Nederlandse speciaal gezant voor Syrië, en als ambassadeur van Nederland in Indonesië, Duitsland, Turkije, Azerbeidzjan, Egypte, Irak en Oost-Timor, als zaakgelastigde a.i. in Libië, en als diplomaat in Libanon, Jordanië, de Palestijnse bezette gebieden en Cyprus. Een schot in de roos. Nikolaos (Koos) heeft de e...

Weet je waar ik echt een pesthekel aan heb? M’n bed verschonen: afhalen, wassen, drogen en weer opmaken. Vooral het dekbed terug in de overtrek doen is een vechtpartij en bezorgt me kloppende hoofdpijn.

‘Fijn. Nu weet ik hoe het echt met je gaat. Maar je klinkt wel een beetje boos.’ Gisteren ben ik naar mijn moeder gefietst. Heen en terug buitenom, een flink rondje. Ongeveer halverwege heb ik bij haar geluncht. Koffie met een plakje cake, twee geroosterde bruine boterhammen met beleg en een flinke beker thee. Natuurlijk kwam dit dagboek ter sprake, na lang aarzelen heb ik de verhalen vorige week met haar gedeeld. ‘Je klinkt wel een beetje boos’, op de terugweg naar huis en vanochtend in bed moest ik daaraan denken. Ben ik dat, boos? Het antwoord is nee, ik zou niet weten op wie. Verdrietig, dat ben ik bij vlagen wel. Ik had graag nog jaren doorgeleefd zoals het tot zo’n twee jaar geleden ging: sporten, interviewen, schrijven, parttime werken in de ouderenzorg en genieten van de mensen in mijn omgeving. Maar hé, Shit Happens en vooruit. Het leven is nog steeds mooi. Ik doe wat ik altijd heb gedaan: leven in het nu en met een open blik kijken naar de toekomst. ‘Wat mis je het meest?’, v...

Het leven is mooi, vanochtend stond ik te zingen onder de douche. Vol energie heb ik daarna zo’n drie uur achter m’n laptop gezeten, schrijvend aan mijn roman. Te lang. Mijn hoofd gaf dat duidelijk aan en bij het opstaan moest ik wankelend steun zoeken bij de tafel. Confronterend. Dat steuntje heb ik steeds vaker nodig. Op de verjaardag van vriend Marcel bijvoorbeeld, staand met een 0% biertje in mijn hand, voelde ik dat mijn benen dienst begonnen te weigeren. Een eng gevoel. Ook traplopen doe ik niet zonder leuning, dat deed ik overigens ook al niet toen ik in 2020 een paar keer per week met de trein naar Leiden reisde. Op de trap, naar- of van het perron, liep ik ook al met een hand op de leuning. Zo zijn er veel herinneringen, voorbodes van mijn hersenziekte. Toen dacht ik aan ouderdom, nu weet ik beter. ‘Heb je al naar een driewieler gekeken?’ Die vraag werd laatst gesteld door fysiotherapeute Kelly, zij heeft ervaring met mijn ziektebeeld. En ja, zelf merk ik ook dat het moment ge...

‘Probeer maar. Ik vang je op.’ De duizeligheid en het gevoel dat ik mijn evenwicht ga verliezen neemt toe, daarom heb ik een afspraak gemaakt bij fysiotherapeute Kelly. Van haar heb ik een aantal nieuwe oefeningen geleerd die ik heb toegevoegd aan de andere oefeningen die ik iedere ochtend doe. ‘De klachten - duizeligheid en het verstoorde evenwichtsgevoel - gaan niet weg, maar wellicht kun je het afremmen.’ Het zijn vooral oefeningen met mijn nek, hoofd en rug. Draaien, knikken, buigen en strekken. Nu, enkele weken verder, merk ik dat bewegen soepeler gaat. Fijn. Wat het afremmen van de duizeligheid betreft ben ik minder positief. Het gevoel voorover te vallen is er nog steeds. Vanochtend wilde ik kwaad worden op een deurpost waar ik stevig tegenop botste. Zinloos en onterecht, de deurpost staat al zolang ik weet op dezelfde plek. Ook afgelopen zaterdag toen ik met Esther over de grootste vlooienmarkt van Nederland wandelde, moest ik bij iedere slenterstap mijn best doen om niet vooro...

‘Pap, heb je zin om mee te gaan naar het strand, even lekker zwemmen en daarna iets drinken?’ Tuurlijk Max, leuk! Even later rijden we richting Zandvoort en richting Sablon, de beachclub die door vrienden van Max wordt gerund en waar hij regelmatig komt. Dat is te merken, we worden met open armen ontvangen. ‘Biertje mannen?’ Lekker, maar we gaan eerst even zwemmen. Na een kwartiertje zijn we terug voor het beloofde biertje, voor mij alcoholvrij. Gezellig, we worden verwend, voor Max is het duidelijk een thuiswedstrijd :-). Twee uur later lopen we omhoog, richting boulevard én richting twee kennissen, man en vrouw. Ze lopen ons tegemoet en kijken blij verrast. ‘Hé Jan, wat goed om jou hier te zien, en wat zie je er nog goed uit.’ Van die uitgesproken constatering schrikt hij zelf een beetje. Ik ook. Hij herpakt zich snel en vraagt, ‘lekker naar het strand geweest?’ Bij het horen van mijn antwoord - Ja, en heerlijk gezwommen - trekt hij zijn wenkbrauw op. Ik zie hem denken. ‘Oh, aan z’n ...

Ik wil graag levend bij mijn eigen uitvaart zijn. Een feestelijk afscheid, met herinneringen, muziek én mensen die me dierbaar zijn. Daarna euthanasie, cremeren en weg. Waar je ‘s nachts al niet over nadenkt. Tijd zat, want ik heb bijna niet geslapen, een supermaan schijnt de oorzaak te zijn geweest.

Verdomme. Het kost me moeite om uit het dal te klimmen na drie dagen Groningen. Vandaag ben ik naar m’n moeder gefietst. Niet omdat ik daar zin in had, maar omdat ik vond dat het moest. Ze had me nodig, dat hoorde ik aan de telefoon. Er zijn dingen gebeurd die een 87-jarige moeder, grootmoeder en overgrootmoeder niet mee zou moeten maken. Mijn hersenziekte is er daar een van. Iedere keer als ik bij haar ben wil ik laten zien dat het best goed met me gaat. Onzin natuurlijk, mijn moeder houd je niet voor de gek. Vandaag toen ze in de keuken was deed ik m’n ogen even dicht. Kalibreren, noem ik dat. Iets te lang, ik werd door haar betrapt…

Het optreden van De Noorderlingen in een door de zon tot saunatemperatuur opgewarmde dubbele zeecontainer tijdens Kunstfestival Noorderzon, dat was het hoogtepunt van een uitje naar Groningen. Esther was jarig en dat hebben we daar gevierd. Dinsdag heen, woensdag daar en donderdag terug. Een bliksembezoek, erg leuk! Maar spannend, hoe ga ik met name de woensdag overleven... Met de hulp van Esther, we did it our way. Uitslapen, op de hotelkamer ontbijten, stukje fietsen naar het Groninger Museum, daar langs de kunst slenteren, buiten op een bankje de vegetarische wraps van Subway delen, stukje fietsen naar kunstfestival Noorderzon, daar een rondje lopen, vervolgens terug naar het hotel fietsen om even een dutje te doen en ’s avonds uit eten met de twee zussen en zwagers van Esther. Rustig aan, dat was de rode draad. Dat klinkt misschien saai, maar we hebben juist ontzettend veel lol gehad, mooie dingen gezien én van elkaar genoten, misschien wel meer dan in een hoger tempo. Bedankt liev...

My Way, geweldig nummer en het voelt alsof het ook een beetje voor mij is geschreven, graag gezongen door Herman Brood. My Way, m’n eigen weg volgen, zo heb ik altijd geleefd en dat moet ik ook nu doen. Zeker nu. Best lastig omdat er mensen zijn die mij willen helpen, uit liefde. Daar moest ik vanochtend in bed aan denken. Want gisteren kwam vriendin Esther terug van een rondreis door Vietnam. Drie weken en ik was ontzettend blij om haar weer te zien. Niet verder vertellen, maar wat heb ik haar gemist. Haar levenslust, het samen in slaap vallen en wakker worden, samen koken, samen eten, haar verhalen zonder eind. Heerlijk. Maar de afgelopen drie weken zijn ook goed voor me geweest. I did it my way. Dat gaf rust. Dus ja, mijn relatie met Esther, daar moet ik ook mijn weg in vinden, een weg waar we allebei gelukkig van blijven. Geen idee of dat kan, want ergens onderweg gaat ‘houden van’ onherroepelijk over in ‘zorgen voor’, en wat heb ik dan nog te geven, anders dan mijn dankbaarheid to...

Hebbes! Ik vertelde al eerder over mijn roman, De buurjongen uit Al-Bab. Het verhaal zat op hoofdlijnen in m’n hoofd, de titel heb ik al een tijdje en ook met schrijven ben ik lekker op weg. Maar er knaagde iets, er ontbrak nog iets aan het verhaal wat het echt van mij én bijzonder maakt. Dat ‘iets’ heb ik nu gevonden, een heerlijk gevoel! En herkenbaar, dat gevoel heb ik vaker in mijn werkzame leven gehad. Hardlopen, wandelen, afwassen, met alledaagse dingen bezig zijn en ondertussen je gedachten de vrije loop laten. En ineens was het er dan! Niet zoeken, maar vinden! Het idee voor een marketingcampagne, voor een businessmodel of - zoals nu - de ontbrekende schakel voor mijn roman. Wedden dat ik vannacht lekker slaap?

Mooi weer, buurvrouw Miep zit in de achtertuin én op haar praatstoel. Haar hoge stem en dwingende manier van praten komen over de schutting bij mij binnen als nagels over een schoolbord. Hoogste tijd om even naar de bieb te gaan. Meestal reserveer ik een aantal boeken online en haal ze later op. Dat is er nu niet van gekomen, ik zal in de bibliotheek mijn keuze moeten maken. Om de titels te kunnen lezen moet ik mijn hoofd schuin houden en langs de boekenkasten lopen. Niet ideaal met een hersenziekte, kan ik je vertellen. Ik zoek de C van Chabot, maar krijg m’n blik niet scherp en sta te tollen op m’n benen. Ik geef het op en schommel naar de zojuist teruggebrachte boeken. Die liggen, lekker overzichtelijk met het omslag naar boven, klantvriendelijk naast elkaar. Ik kies snel drie boeken, onder andere ’s Nachts komen de Vossen van Cees Nooteboom. Volgens dagblad Trouw perfect helder en hypnotiserend geschreven, lees ik met moeite op het achterblad. Een kwartiertje later ben ik thuis en ...

‘Geen gekke dingen doen, Jan. Hoge pieken zorgen voor diepe dalen.’ Ergotherapeute Heleen heeft het bij onze eerste kennismaking zelfs getekend. En ze heeft gelijk, ik spreek inmiddels uit ervaring. Toch probeer ik - geïnspireerd door de roman Het Zoutpad - sinds een paar weken de gemiddelde lijn een beetje omhoog te krikken. Het Zoutpad vertelt het waargebeurde verhaal van Raynor en Moth. Door een rechtszaak verliezen ze onterecht de boerderij waar ze heel lang hebben gewoond en in dezelfde week krijgt Moth te horen dat hij een ongeneeslijke hersenziekte heeft, met ongeveer hetzelfde effect op praten, kijken en bewegen als bij mij het geval is. Ook hij krijgt het advies geen gekke dingen te doen. Toch besluiten Raynor en Moth uit pure wanhoop het South West Coast Path te gaan wandelen, een route van ruim duizend kilometer langs de zuidkust van Engeland. Rugzak op, tentje mee, en gaan. Voor Moth zijn de eerste dagen een lijdensweg, maar zijn conditie wordt gaandeweg beter en ze lopen d...

We gaan naar Loveland! Een muziekfestival in het Sloterpark, in Amsterdam. Nou ja, we... Dochter Kika, haar vriend Luuk, zoon Max en zijn vriendin Paula gaan. Ik mag ze brengen. Met de leaseauto van Luuk, een hagelwitte en gloednieuwe Volkswagen Polo. Luuk rijdt naar Loveland, ik rijd alleen terug naar Haarlem. Toch een beetje spannend, want een paar maanden geleden heb ik de laatste keer in een auto gereden, een Volkswagen Up van Greenwheels. Toen scheen de zon bij het uitrijden van Haarlem, als een stroboscooplamp door een rij bomen, in mijn gezicht. Error, met een tintelend gevoel in mijn hoofd tot gevolg. En ik moest nog een eind, naar ’s-Hertogenbosch voor een interview en daarna terug naar Haarlem. Ik heb het gehaald, maar die dag was wel het moment dat ik ging aarzelen over de haalbaarheid van blijven werken. Dat was toen, vandaag gaan we naar Loveland. Luuk rijdt op mijn verzoek heen, dat lijkt me beter, dan bewaar ik mijn energie voor de terugweg. Maar... Luuk is groot fan van...

Mooi weer, het zonnetje schijnt. Ik ga naar het strand, de bus stopt om de hoek. Broodjes mee, korte broek aan en hatsjekidee! Op m’n teenslippers loop ik even later naar de bushalte om de hoek. Blijkbaar hadden veel mensen hetzelfde idee, de bus is overvol en alle zitplaatsen zijn bezet. Staand in het gangpad houd ik me krampachtig vast aan de beschikbare stangen terwijl de buschauffeur naar Bloemendaal aan Zee stuurt, een bochtig ritje. Aangekomen op het strand loop ik met m’n voeten in het zeewater richting strandpaviljoen Mifune, halverwege Woodstock en Parnassia. That’s life! De zachte zandondergrond compenseert de door SCA6 verstoorde signalen naar mijn benen. In de verte zie ik de fourwheeldrive van vriend Chiel over het strand mijn kant opkomen. Leuk, Chiel is de gelukkige eigenaar van strandpaviljoen Mifune. ‘He, Jan! Ga je naar mij toe? Ik ga nu even naar de vuilstort, maar over een uurtje ben ik terug.’ Chiel is geen man van de klok, maar mijn plan is eerst zwemmen, dan opdr...

Stoppen met werken heeft ook financiële consequenties. Ik heb nooit bergen geld verdiend, dat is nooit mijn drijfveer geweest, maar nu moet ik zien rond te komen met ongeveer het minimumloon. Niet erg, een groot deel van de bevolking moet het daarmee doen en ook mij lukt het gelukkig steeds beter. Bij de Aldi zijn de koffiecups per verpakking ruim een euro goedkoper dan bij de Appie en de koffie minstens net zo lekker. Kleine beetjes helpen, maar de belangrijkste stap was mijn financiële situatie met anderen delen, niet langer de schijn ophouden. Het is geen schande, die kutziekte is me - helaas en verdomme - overkomen.

Middenduin, Overveen. De ideale plek om een rondje te wandelen, een rondje van zo’n 3,5 kilometer. Ongeveer halverwege lopen een vader en zijn drie kinderen mij tegemoet. De vader met een mobieltje aan zijn oor voorop en zijn kinderen daarachter, sloffend en met tussen hen steeds een ruime afstand. Als hij klaar is met bellen fluit vader naar zijn kinderen en roept, ‘opschieten, loop ‘ns een beetje door!’ Als het eerste kind bij hem is - een jongen, ik schat hem een jaar of tien - slaat vader een arm om zijn schouders. Het lijkt een beetje geforceerd en de jongen kijkt verbaasd omhoog. ‘We gaan zo koekjes bakken, heb je daar zin in?’ De verbazing van de jongen wordt zichtbaar groter. ‘Pap, gaat het wel goed met je?’, zie ik hem denken. De twee andere kinderen, dochters, komen sloffend dichterbij. Ook met hen deelt vader zijn voornemen. De reactie van zijn dochters kan ik jammer genoeg niet meer zien, we zijn elkaar gepasseerd. Even verder ga ik op een bankje zitten. Uitrusten, van het ...

Een, twee, drie, ... Tot zestig, dan is het tijd voor mijn andere been, vast onderdeel van mijn ochtendritueel. Ik begin de dag met een serie oefeningen. Balans, beenspieren en core stability. Twintig minuten ongeveer, dan is het tijd om uit te puffen. Ontspannen zitten op de bank, ogen dicht, een paar keer diep ademhalen, naar mijn lichaam luisteren en dan een kwartiertje of langer m’n gedachten de vrije loop laten. Heerlijk! Kort na de diagnose SCA6 heeft de neuroloog - in samenspraak met huisarts Mariët - een begeleidingsteam voor me geregeld. Ergotherapeute Heleen, logopediste Anke, fysiotherapeute Kelly en revalidatiearts Jorien. Stuk voor stuk schatten van dames, maar door de bijna wekelijkse consulten voelde ik me op de eerste plaats patiënt. Die tijd komt zeker, maar nu nog even niet. Dus nu doe ik mijn oefeningen thuis en leef m’n leven. Dat gaat voorlopig goed. Ik ben mei 2023 wel gestopt met werken. Het netwerken, interviewen en bijna dagelijks onderweg zijn met fiets, auto ...