En vooruit!

‘Goed nieuws, meneer Glas. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. U kunt nu kiezen tussen opereren of bestralen plus een hormonenkuur.’ Goed nieuws, maar beide keuzes gaan mijn leven tijdelijk of blijvend ingrijpend veranderen. Verdomme, want ik ben overwegend gelukkig met mijn leven nu, ondanks SCA6. De afgelopen dagen groeide het besef dat ik nog een derde keuze heb: niets doen, vrolijk verder gaan met mijn leven en de prostaatkanker laten bepalen hoelang ik nog heb. Dat klinkt misschien gek, toch speel ik met de gedachte. Waarom? Omdat ik nu wil leven. Omdat mijn toekomst met SCA6 allesbehalve rooskleurig is. Met die derde keuze in mijn hoofd ben ik gisteren naar Mifune Watersports geweest, op het strand van Bloemendaal aan Zee. Een strandpaviljoen zonder poeha, een clubhuis voor surfers. Eigenaar én goede vriend Chiel heeft me thuis opgehaald. Na een paar uur gezelligheid, lekkere koffie en een bruine boterham met tonijnsalade heb ik ervoor gekozen om lopend over het strand richting b...

‘Nou, dat kan je er ook nog wel bij hebben.’ Prostaatkanker. Volgens de arts tamelijk agressief, 4 op een schaal van 1 tot 5. Gelukkig goed te behandelen, mits er geen uitzaaiingen zijn. Daar lijkt het niet op, maar voor de zekerheid moet ik deze week nog een PET CT-scan laten maken. Daarna worden de resultaten door een artsenteam besproken en 24 juli krijg ik de uitslag plus een behandeladvies. Ik kan kiezen tussen bestralen of opereren. Mits er geen uitzaaiingen zijn, dan wordt de situatie anders… Van de behandelend arts heb ik het Prostaatkankerlogboek meegekregen. Voor mannen en hun naasten, met het advies om alleen hoofdstuk 5 te lezen. Gisteravond ben ik eraan begonnen. De voor- en nadelen van bestralen en opereren worden heel feitelijk en klinisch in het boek omschreven. De voor- en nadelen, plus welke invloed prostaatkanker de komende tijd op mijn leven gaat hebben. Heftig om te lezen en confronterend. Sinds ik zomer 2022 de diagnose SCA6 kreeg en weet wat me ongeveer te wachte...

‘Hé Jan, hoe gaat het met je?’ Overwegend goed, is mijn vaste antwoord op die vraag en daar is niets van gelogen. Afgelopen maandag ben ik met mijn wandelstok de zee ingelopen en heb daar een klein kwartiertje rondgedobberd. Heerlijk! En ja, ik heb geplast. Bevrijdend, zowel het plassen als het dobberen. De rest van de stranddag heb ik grotendeels naast Esther op een ligbed doorgebracht. In de schaduw van een parasol van het uitzicht genieten en onder andere dit gesprek een paar ligbedjes verder afluisteren: ‘Weet je nog dat overhemd dat ik laatst bij ons etentje aanhad? Daar heb ik zo’n zelfde kort broekie bijbesteld. Wat denk je, zou dat staan?’ Het bleef even stil, toen hoorde ik een vrouwenstem antwoorden. ‘Samen is misschien too much.’ Wat het overhemd en korte broekie betreft deel ik haar mening. Ik ben niet zo van de setjes. Bij het antwoord van de man hoorde ik duidelijk teleurstelling in zijn stem. ‘Nee joh, ik bedoel ook apart.’ Ja, het was in alle opzichten een geslaagde str...

‘Hé Jan, gezellig dat je er bent! Heb je nieuwe schoenen?’ Zo werd ik gisteren verwelkomd door Gaby, de zus van Esther. En inderdaad, ze had het goed gezien. Zwarte Brooks hardloopschoenen. Mooi, maar voor mij een miskoop, daarom heb ik ze vanmorgen op Marktplaats gezet. Brooks hardloopschoenen voor op de weg, zwart met een bruine zool. Maat 44,5 en zo goed als nieuw. Slechts twee keer gedragen. Gisteren én afgelopen vrijdag. Toen heb ik met Farid een rondje Fruittuin van West gewandeld. Op eieren, zo voelde het. Ach, dat is even wennen, dacht ik. Niet dus. Door de demping in de zolen raken mijn kleine hersenen nog verder verstoord. Stom, dat had ik kunnen bedenken. Daarom stonden mijn nieuwe Brooks op Marktplaats en vanmiddag heb ik ze verkocht aan Jaap. En nu? Buurvrouw Janny heeft me op een idee gebracht. ‘Dat moet je even lezen, Jan.’ Met die woorden gaf ze onlangs de weekendbijlage van de Volkskrant, met daarin het artikel ‘Voor mij nooit meer schoenen’, over blootsvoets hardlo...

De bocht om, vals plat naar beneden snelheid maken en ruim een kilometer doorsprinten tot het bruggetje. Dat was toen het laatste stuk van mijn rondje hardlopen in Middenduin. Nu, afgelopen week, heb ik hetzelfde stuk naar de bocht heen en terug rustig lopend afgelegd. Op drie verschillende dagen welteverstaan. Wandelstok opgevouwen in mijn rechterhand, schouders laag en lopen. Zevenenhalf kilometer in drie dagen. Het ging niet snel maar het is verdomme wel gelukt. Euforisch is een te groot woord, moe en voldaan past beter bij wat ik heb gedaan. Met dat gevoel koos ik gisteren voor de benenwagen in plaats van mijn driewielfiets om even naar de Appie te gaan. Niet handig, bij de hoek van de straat voelde ik het al. Auto’s, fietsers, en wandelaars vroegen om aandacht. Die aandacht voor de wereld om mij heen zorgde vrijwel direct voor onrust in mijn hoofd én in mijn benen. Niet zeuren Jan, doorlopen. Gelukkig kon mijn wandelstok bijspringen. Voortaan maar weer een rustig rondje Middendu...

‘En ik kan me heel goed vervelen.’ Die uitspraak is van Jasper. Na een lange carrière in de geestelijke gezondheidszorg ging hij een paar jaar geleden met pensioen en sinds ruim een jaar zijn we bevriend. We fietsen, drinken regelmatig koffie samen en hebben mooie gesprekken over van alles. Nu heb ik Jasper uitgenodigd om te praten over hoe hij zijn leven als pensionado heeft ingevuld. Wat ik voor me zie is een serie gesprekken met pensionado’s en arbeidsongeschikten. Hoe hebben zij hun weg gevonden in hun nieuwe levensfase. Die ervaringen zijn wellicht interessant voor mij én voor wie er nog aan gaat beginnen. Jasper is er, zoals hij dat zelf omschrijft, een beetje ingegleden. ‘Ik werd langdurig ziek en dat ging bijna ongemerkt over in pensioen.’ Jasper deelde ervaringen die ik zelf ook heb. Dat je open moet staan voor nieuwe mogelijkheden, vriendschappen moet sluiten en onderhouden én actief moet blijven. Toen, na een klein uur praten, hoorde ik ’t Jasper zeggen: ‘En ik kan me heel g...

‘Je gaat van praten steeds meer naar observeren. Ellendig natuurlijk, maar het kan ook leuk zijn.’ Wijze woorden van Heleen, mijn ergotherapeut. Ze komt zo één keer per maand bij me op bezoek. Waardevolle gesprekken, ook nu heeft ze me in de goede richting gestuurd. Dat drong laatst, op het terras van Café De Linde op de Haarlemse Botermarkt, tot me door. Een liveverslag: Voor me zit een coole gast - met dreadlocks, rond zonnebrilletje en een oversized basketbalshirt - die zijn buurman aan het tafeltje naast hem erop wijst dat zijn jas op de grond gevallen is. De buurman, type grijze muis, schrikt van de aandacht, pakt zijn jas en mompelt bedankt. Tegen niemand, want de coole gast is alweer druk in gesprek met zijn vriendin en hoort het gemompelde bedankje niet. Even verder gaat een ouder stel aan een tafeltje zitten. Eind 70, schat ik. Mooie mensen, vroeger en nu nog steeds. Zij lijkt sprekend op Sonja Barend van tien jaar geleden, met haar grijze haren opgestoken in een speelse knot....

‘En jij, ben jij nog potent?’ Ik zit met Marcel op het terras van Locael Bloemendaal. Hij heeft een Bitter Lemon besteld. Na zijn eerste slokje vertel ik dat je van Bitter Lemon drinken impotent wordt. Minstens voor een week. Op niets gebaseerde kennis overigens. Zijn reactie, ‘komende week ben ik toch voor mijn werk in China’, maakt het verschil tussen ons duidelijk. Marcel heeft een drukke baan en reist de wereld over, ik heb moeite met het vullen van mijn tijd. Over dat laatste praten we en Marcel vraagt ChatGPT om hulp. Helaas, komt Chat ook niet met hét antwoord. Er valt een stilte, we kijken om ons heen en genieten van het zonnetje. Dan stelt Marcel zijn vraag: ‘En jij, ben jij nog potent?’ Mijn bevestigende antwoord levert een enthousiaste reactie op. ‘Dat is ‘t! Je gaat jezelf aanbieden als gigolo. Ik weet zeker dat daar vraag naar is!’ LOL en goeie vrienden, wat zou het leven zonder zijn. ©  Jan Glas

Ontspannen Jan. Schouders laag, voor je kijken en lopen. Sinds begin deze maand loop ik iedere dag een rondje door Rosehaghe, de wijk waar ik met veel plezier woon. In m’n eigen tempo, per dag ongeveer 700 meter zonder wandelstok.  Lopen zonder wandelstok, dát is mijn uitdaging deze zomer. Niet geïnspireerd door de film The Salt Path. Nee, deze uitdaging is geboren na een moeizame wandeling door het centrum van Apeldoorn. Ik ga proberen terrein terug te winnen op mijn hersenziekte.  Nu loop ik nog dicht bij huis, maar stiekem droom ik van een rondje Middenduin of strandwandeling. Realistisch? Geen idee. Maar ik voel vooruitgang, terwijl het fysiek de laatste tijd steeds een beetje minder ging. ©  Jan Glas

‘Jan, ik las net jouw blog over een eventuele behandeling. Zou je niet willen overwegen om een crowdfunding te starten of het te laten doen door een van ons? Volgens mij zou je het bedrag in no time bij elkaar hebben!’ Lief natuurlijk, én de reactie waar ik onbewust op hoopte toen ik deze blog schreef. Want het antwoord is nee en nu voel ik me vrij om mijn keuze toe te lichten. In 2022, kort nadat ik de diagnose kreeg, las ik op internet dat de gemiddelde leeftijd waarop je met SCA6 hulp bij het stappen nodig hebt ongeveer 53 jaar bedraagt, en dat de gemiddelde leeftijd waarop een rolstoel nodig wordt ongeveer 60 jaar bedraagt. Ik ben nu ruim 64 en sta nog op mijn benen. Sterker nog, terwijl ik dit schrijf ben ik net terug van een rondje lopen zonder wandelstok of ander hulpmiddel. Ik geloof echt dat ik zo ver ben gekomen door een positieve levenshouding, steeds nieuwe uitdagingen zoeken, een leven lang sporten én de lieve mensen in mijn omgeving. Jullie - de lieve mensen in mijn omge...

‘Goedemorgen Jan, Bij deze heb ik twee kaartjes gereserveerd op naam van Jan Glas, waarvan één met reductie (Haarlempas) en één voor het reguliere bedrag. Geniet van de voorstelling vrijdag!’ Leuk! Ik ga met Esther naar The Salt Path. Het gelijknamige boek heeft mij de vorige zomer geïnspireerd om als huizenoppasser op mijn driewieler ligfiets naar Huizen, Wervershoof en Assendelft te fietsen. Niet te vergelijken met een wandeltocht van 1.000 kilometer, maar toch. Ik hoop dat de film mij ook weer inspireert, want ik ben op zoek naar een nieuwe activiteit. Iets wat me net zoveel voldoening geeft als naar Huizen, Wervershoof en Assendelft fietsen. Ik heb nog even gedroomd van een meerdaagse fietstocht naar Apeldoorn, maar dat plan heb ik inmiddels uit m’n hoofd gezet. Mijn leven speelt zich steeds meer thuis af en fietsen doe ik in de omgeving van Haarlem. Vanmiddag naar Martie in IJmuiden en volgende week met mijn jongste oom Jan naar het LAM Museum in Lisse. Leuk, maar ik ben op zoek ...

‘…en houd er rekening mee dat de kosten niet worden vergoed door een zorgverzekering.’ Via Claudia, een trouw volger van mijn blog én voormalig werkgever, ben ik in contact gekomen met Ben Bolsenbroek van Amsterdam Brain Center. Claudia heeft hem verteld over mijn hersenziekte en hij denkt wellicht iets voor mij te kunnen doen. Vertragen, stabiliseren en heel misschien zelfs verbeteren. Wellicht en misschien. Een intakegesprek en een aantal onderzoeken moeten meer duidelijkheid geven. De kosten hiervoor bedragen zo’n 700 euro, dát geld heb ik op mijn spaarrekening staan. Dan - als de uitslagen van het intakegesprek en de onderzoeken positief zijn - volgt er een intensieve behandeling van vier dagen, met drie sessies per dag. De kosten voor deze behandeling bedragen 6.200 euro. Een dilemma, want 6.200 euro heb ik bij lange na niet op mijn spaarrekening staan. De afgelopen dagen – en nachten – heeft dat dilemma door mijn hoofd gespookt. Zal ik eerst het intakegesprek en de onderzoeken do...

‘Probeer het op Marktplaats. Ik kom ze niet ophalen, zelfs al zijn ze gratis.’ Na tweeënhalf jaar bij mij inwonen zijn dochter Kika en haar vriend Luuk eind maart naar Apeldoorn verhuisd. Het heeft voor onrust in mijn hoofd gezorgd en dat heb ik botgevierd op mijn woonkamer. Mijn bed heeft Luuk nog samen met zijn vader naar boven gesjouwd, de rest heb ik zelf gedaan. Mijn retro racefiets hangt weer aan de muur, het scheidingswandje waar mijn bed achter stond heb ik gesloopt én al het andere heeft meer ruimte gekregen. Bukken, sjouwen, tillen, schroeven. In kleine stapjes en tussendoor steeds even liggen of zitten. Een mens kan meer dan hij denkt. Nu, bijna drie weken later, ben ik overwegend tevreden over het resultaat en min of meer gewend aan een leven zonder Kika en Luuk boven mijn hoofd. Wat me wel irriteert is dat holle geluid én de sporen die het scheidingswandje op de vloer heeft achtergelaten. In een vlaag van verstandsverbijstering dacht ik beide problemen op te lossen met ora...

‘Zo, staat ’t erop?’ Vraag van Seb, de trotse eigenaar van Piatti. Augustus 2019 heb ik samen met Jaap, Marcel en Herman meegewerkt aan een documentaire. Ogenschijnlijk Zorgeloos, vier vrienden op reis naar het onbesprokene. Het decor toen was een villa met zwembad in de heuvels boven San Remo, Italië. Een mooi avontuur. Deze week, ruim vijf later, was het tijd voor het vervolg. Niet in Italië maar een ochtend praten bij Piatti, een geweldig Italiaans restaurant op het strand van Zandvoort. Het decor nu: drie mannen aan een tafel, met op de achtergrond het strand en de Noordzee. Herman was helaas niet aanwezig, hij vond één keer met de billen bloot genoeg. Jan-Willem de Lange, in Italië ook van de partij, heeft ons gesprek gefilmd en geregisseerd. Gisteren stuurde hij de ruwe versie. Mooi en confronterend. Moeilijk om mezelf terug te zien en horen, maar dat heb ik na een nachtje slapen geaccepteerd. Wat mij betreft niet te veel in knippen en delen met zo veel mogelijk mensen. Waarom?...

‘Op twee wielen!’ Gisteren, tijdens een rondje fietsen met vriend Jasper, kwam mijn rechter achterwiel bij het nemen van een bocht los van de grond. Spanning in mijn buik en een déjà vu. Ruim dertig jaar geleden, tijdens een wedstrijdje slalommen met mijn Volkswagen Golf op het circuit van Zandvoort, had ik hetzelfde gevoel. Geweldig! Toen en nu weer. De spanning. Het moment dat je niet weet of het goed afloopt. In beide gevallen, ja! Toen ging ik met een beker naar huis, nu fietste ik met een goed gevoel verder: het jongetje van toen is er nog. ©  Jan Glas

Een paar weken geleden, op de terugweg van Albert Heijn kreeg ik een lekke band. Thuiskomen was geen probleem, maar wat als dat ergens onderweg was gebeurd?! Voor de zekerheid toch maar lid geworden van ANWB-pechhulp. Een verstandig besluit (dacht ik), want vandaag tijdens een rondje fietsen met vriend Nico kreeg ik in Zandvoort weer een lekke band. Na anderhalf uur wachten op de ANWB stopte er een busje van Kersten Hulpmiddelen, de leverancier van mijn driewieler ligfiets. De chauffeur, Arjan, stak zijn hoofd uit het raam en vroeg, ‘is er iemand onderweg?’ Al tijdens mijn antwoord - Ja, de ANWB, maar we wachten al anderhalf uur - was Arjan begonnen met de reparatie van mijn fiets en vijf minuten later was het klusje geklaard. Mijn fiets stond weer startklaar, met een nieuwe binnen- en buitenband. ‘Oh, die andere banden kunnen ook wel een beetje lucht gebruiken. En de volgende keer meteen ons bellen, we zijn altijd in de buurt.’ Bedankt Arjan, je bent een held! Van de ANWB kreeg ik di...

‘Obductie vindt plaats in een mortuarium van een ziekenhuis of kliniek. Dat gaat alleen in samenspraak met de familie om onderzoek te doen naar het overlijden. Voor het openen van het hoofd moet speciaal toestemming gevraagd worden door de arts.’ Voor mijn tweede roman wilde ik graag praten met een rechercheur. Ik ken er één – Roel – maar die heb ik al jaren niet gezien, vertelde ik vriend Jaap. Een dag later bij de Albert Heijn stond Roel zomaar ineens voor me. Van het een kwam het ander en inmiddels zijn we een flinke mailwisseling en een koffie-afspraak verder. Leuk en verdomd interessant om van een expert te horen hoe de politie werkt én samen na te denken over de perfecte moord. Het antwoord hebben we niet gevonden, maar ik heb wel de eerste ruim 10.000 woorden van mijn roman op bepaalde punten herschreven. Het resultaat? Een peesontsteking aan mijn linker pols. Ik typ met twee wijsvingers, de rechterwijsvinger doet het meeste werk en de linkerwijsvinger springt af en toe bij. In ...

Deze zomer wil ik graag op fietsvakantie naar Apeldoorn. Niet schrikken, in etappes van maximaal 30 kilometer per dag. Na een paar weken met veel regen heb ik donderdag en vandaag de eerste trainingsritjes gemaakt. Donderdag naar Bloemendaal aan Zee en vandaag naar Leyduin. Beide ritjes zo'n 15 kilometer fietsen. De kracht in mijn benen is beduidend minder dan afgelopen zomer, maar met de trapondersteuning een standje hoger voelde het heerlijk om weer on the road te zijn. Oh, en de afstand Haarlem-Apeldoorn is zo’n 140 kilometer, dus ik zoek onderweg vier leuke en betaalbare logeeradressen in de omgeving van Uithoorn, Hilversum, Hoevelaken en Kootwijk. Suggesties zijn uiteraard van harte welkom! ©  Jan Glas

‘En nu de bassen.’ Aarzelend en onwennig zing ik mee met de mannen die links en rechts van mij staan. Zij zijn vaste deelnemers aan het inloopkoor, voor mij is het de eerste keer. Dat geldt ook voor Esther, zij is naar het vak van de alten gedirigeerd. In totaal bestaat het koor uit zo’n 250 mensen. Onder leiding van dirigent/zangeres Rinske van der Meer en pianist/arrangeur Martijn Vriesman beginnen we rond half drie met ademhalingsoefeningen. ‘Zucht maar helemaal uit tot je geen lucht meer in je longen hebt.’ Schouders los en borst vooruit. 'Doe je mond maar wijd open en weer dicht', druif rozijn noemt Rinske dat. Na de oefeningen gaan we echt van start, met een Slavisch liedje. Op twee schermen staan voor mij onbegrijpelijke woorden geprojecteerd die samen een nieuwjaarswens vormen, zo vertelt Rinske. Boven de teksten staan muziekbalken geprojecteerd. ‘Ga maar weer staan’, zegt Rinske. We gaan zingen. Eerst per toonhoogte. Tenoren. Alten. Sopranen. ‘En nu de bassen.’ Rinske ...

‘Het ging perfect! Alleen bij Milau hadden we een sneeuwstorm.’ Donderdag 2 januari is zoon Max met zijn vriendin Paula naar Spanje vertrokken om daar als Nederlandse aannemer een nieuw leven op te bouwen. Om stipt 17.00 uur stonden we nog nasnikkend naar de achterlichten van hun Renault Trafic te kijken. Een kwartiertje eerder was de emotionele speech van boezemvriend Jim het startsein voor een gezamenlijke huilbui. Vrienden, familie, niemand hield het droog. Die avond en nacht ben ik met Paula en Max meegereden. Via België, Luxemburg, Metz, Nancy, Dijon, Lyon, enz. Niet dus. Ze hebben hun eigen route gekozen, via Parijs en Milau. Hun eigen route, zoals dat hoort. Zojuist - tijdens het schrijven van dit bericht - videobelde Max, vanachter het stuur van zijn bus. Gelukkig, in een T-shirt met de zon in zijn gezicht. ‘Nog een uurtje naar Torrevieja. Bijna bij ons nieuwe thuis.’ Hun nieuwe thuis, afschuwelijk en stoer tegelijk. Mooi om te zien hoe een lastige puber is opgegroeid tot een ...

‘Kwijl je al?’ Die vraag is me de afgelopen twee jaar al vaak in het medische circuit gesteld en gelukkig heb ik ‘m steeds met ‘nee’ kunnen beantwoorden. Tot zondagavond. Ik zat met Esther op de bank en voelde ineens een sliert kwijl langs mijn kin lopen. Zo merk ik de laatste tijd dat SCA6 langzaam maar zeker terrein wint. Verdomme, en lopen met m’n Nordic Walking stokken was ook al geen doorslaand succes. Korte samenvatting: Ik moest m’n aandacht over twee armen, twee stokken én twee benen verdelen. Een (te) ingewikkelde opdracht. Maar het goede nieuws is dat mijn tweede roman lekker opschiet - 10.000 woorden inmiddels. En leuk, gisteravond heb ik een gezellige avond gehad met Barbara, Marcel en Esther. Mooie gesprekken, lekker eten, een alcoholvrij biertje en muziek. Kortom, het leven is zo slecht nog niet. ©  Jan Glas

Fietsen naar de Botermarkt, bus 300 naar het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp, daar een intake revalidatie plus oefeningen en dezelfde weg weer terug. Best pittig, maar het was fijn om onderweg én onder de mensen te zijn. De aardige beheerder van de fietsenstalling op de Botermarkt, de vrouw die voor mij opstond in de bus, de enthousiaste fysiotherapeute en haar stagiaire in het Spaarne Gasthuis én de vrouw die haar hand aanbood om mij terug in Haarlem uit de bus te helpen. Voor deze roadtrip had ik mijn wandelstok meegenomen, maar nu – terwijl ik dit schrijf - liggen voor me op tafel twee Nordic Walking stokken op mij te wachten. ‘Goed idee! Kan je ze volgende keer meenemen, dan gaan we buiten een eindje lopen’, was de reactie van de fysiotherapeute toen ik over mijn stokken vertelde. ‘Wat wil je graag doen?’, vroeg de stagiaire even eerder. ‘Nog een keer de marathon lopen’, antwoordde ik zonder nadenken. Onmogelijk, dat weet ik zelf ook. Mijn antwoord werd niet serieus genomen, maar wat...

Vorige week heb ik met vriend Jasper een roadtrip gemaakt naar Blaricum, veldonderzoek voor mijn volgende boek. Via Funda had ik een huis gevonden waaromheen het verhaal zich grotendeels gaat afspelen en dat wilde ik graag even in het echt zien. Niet dus. In Blaricum worden de duurdere huizen afgeschermd door een heg, bos of schutting. Huizen en huisnummers blijven daardoor onzichtbaar en het op Funda gevonden huis voor ons onvindbaar. We hebben nog wel een kwartiertje kriskras door Blaricum gereden én een kopje koffiegedronken bij café Moeke Spijkstra . Bedankt Jasper, erg leuk! We hebben het huis niet gezien, toch was de roadtrip een succes. Want inmiddels telt mijn tweede boek bijna 2.500 woorden, dus ik ben lekker op weg. En goed nieuws: de verkoop van De buurjongen uit Al-Bab lag een beetje stil, maar afgelopen week werden er op één dag twaalf boeken verkocht. Een dag later kreeg ik een email van Bookmundo.nl (voorheen mijnbestseller.nl) met de volgende tekst: ‘Goed nieuws: NBD ...

Rondkomen van weinig en schrijven over wat ik leuk of belangrijk vind. Mijn leven nu, én het leven dat ik altijd heb gewild. Deze tekst schreef ik vanmiddag, nadat ik mijn driewieler ligfiets op de boulevard bij Bloemendaal had geparkeerd. In het zonnetje, met uitzicht op zee. De ideale plek om tot mijzelf te komen. Want eerlijk, de afgelopen dagen zat ik even in een dip. Lopen wordt minder en te lang met andere mensen zijn kost moeite. Maximaal twee uurtjes, dan is de accu leeg en begint de hoofdpijn. Maar zolang ik kan schrijven over wat ik leuk of belangrijk vind, neem ik die ongemakken graag voor lief. Dit weblog, mijn tweede boek dat langzaam vorm krijgt én bijvoorbeeld dit bericht op rosehaghe.nl. Schrijven geeft me energie. Naast een paar uurtjes schrijven per dag, lees ik veel. Zoals deze week Luister van Sacha Bronwasser en Op zee van Toine Heijmans. Allebei geweldige verhalen, ik heb nog een hoop te leren. En, niet verder vertellen, vanochtend heb ik op YouTube de trailer...

Rare nacht. Rond 04.00 uur wakker gezzzzoemd door een mug en daarna niet meer geslapen. Ergens onderweg heb ik gekeken naar de loopafstand tussen parkeergarage Waterlooplein en het H’ART museum. Ongeveer 250 meter, dat moet te doen zijn. Zeker in goed gezelschap van een wandelstok en mijn jongste oom, ook Jan. In het museum heb ik een rolstoel gereserveerd. Een nieuwe ervaring, maar het lijkt me heerlijk om zittend de 60 schilderijen van Kandinsky te bewonderen. Dat staat morgen op het programma. Eerst ga ik vanmiddag een rondje fietsen met Jasper zoals ik maandag met Nico heb gedaan. Het leven is zo slecht nog niet, dat is ook de conclusie na een paar uurtjes wakker liggen.  De mug? Die vond het rond 06.30 uur mooi geweest. Geen idee waar ie is gebleven. Maar wist je dat die krengen 45 tot 60 dagen kunnen leven? Van Google geleerd. Dus no mercy, mug. De jacht is geopend. ©  Jan Glas

Muziek is een belangrijk deel van mijn leven, bijna dagelijks struin ik Spotify af naar albums die me blij verrassen. De oogst van deze week: Café Largo van Benjamin Herman, 20th anniversary Edition van Admiral Freebee en Bach Cantate 12 door Vikingur Ólafsson. Voodoo van D’Angelo klinkt veelbelovend, maar heb ik nog niet helemaal afgeluisterd. Rome, het nieuwe live-album van The National, komt over een paar weken uit. Ik heb me erop verheugd en inmiddels zijn er op Spotify een paar nummers vrijgegeven. Oude en nieuwe nummers. Ze klinken allemaal bekend, hebben hetzelfde vertrouwde geluid, verassen me niet meer. Misschien straks, als het complete album op Spotify staat. Dat geldt ook voor  Brand New Day van Sting. Het verrast me niet meer, waarschijnlijk heb ik zijn stem te vaak gehoord. Outlandos D’amour en Regatta De Blanc van The Police, die albums heb ik eind jaren ’70 van de vorige eeuw grijs gedraaid. Getipt door een klasgenoot op de Grafische School in Amsterdam. In...

‘Ik ben nu 88 en still going strong’, die ongevraagde boodschap kreeg ik van een lotgenoot met SCA6. Hij dacht me een hart onder de riem te steken, maar het werkte averechts. Ik leef in het nu en probeer niet na te denken over de toekomst, dat is mijn manier om met SCA6 om te gaan en positief te blijven. Door de goedbedoelde boodschap ‘ik ben nu 88 en still going strong’ zag ik ineens de komende 25 jaar voor me.  Een schrikbeeld dat dagenlang in mijn hoofd heeft rondgespookt. Vrolijk doorgaan en niet nadenken over hoe mijn ziekte zich verder gaat ontwikkelen, dat is hoe ik in het leven sta en dat wil ik graag zo houden. Lastig genoeg, daarom vermijd ik contact met lotgenoten. Het is wat het is, en op een door mij gekozen moment is het mooi geweest. Zo ver is het overigens nog lang niet. ©  Jan Glas

“Voor kinderen” en “maak het zo persoonlijk mogelijk” die suggesties kreeg ik terug op mijn vraag aan welke organisaties die zich inzetten voor oorlogsslachtoffers ik 50% van de opbrengst uit de verkoop van De buurjongen uit Al-Bab het beste zou kunnen doneren. Met die suggesties in mijn achterhoofd heb ik voor War Child gekozen. Fondsenwerver Sharida Kerssies van War Child reageerde snel en sympathiek op mijn e-mail. Ze had zich echt in mij, mijn boek én mijn vragen verdiept. Dus ja, de eerste 200 euro heb ik inmiddels gedoneerd. Wat het persoonlijk maken betreft stuurde Sharida mij de verhalen van Ali uit Syrië en Nelson uit DR Congo . Mooie voorbeelden van wat War Child voor oorlogsslachtoffers doet. Het voelt goed om daar een financieel steentje aan bij te kunnen dragen. ©  Jan Glas

Hatsjekidee, ik heb de eerste royalty’s ontvangen, plus een donatie uit onverwachte hoek. Bij elkaar kan ik deze maand ruim 200 euro doneren aan organisaties die zich inzetten voor oorlogsslachtoffers. Maar welke… Suggesties zijn welkom, graag naar 0627 072925 of jan.glas@icloud.com. Alvast bedankt. Het zonder eigenbelang promoten van De buurjongen uit Al-Bab  geeft energie. Fijn, want energie kon ik goed gebruiken tijdens de afgelopen drie dagen in Vaals. Zuid-Limburg, het voelde als buitenland. Ik was daar met Esther, haar zussen Gaby en Belinda en haar zwagers Martie en Theo. Heel gezellig en leuk, maar ook weer fijn om thuis te zijn en bij te tanken, te genieten van de rust na drie dagen vrolijke drukte. Hoogtepunt was Maastricht en de stampende dieselmotor van de rondvaartboot onder m’n kont. Wel prettig, ik leer steeds beter een teveel aan geluid weg te filteren. Sssst… ©  Jan Glas

De opbrengst van mijn debuutroman - De buurjongen uit Al-Bab - gaat voor in ieder geval 50% naar organisaties die zich inzetten voor slachtoffers van oorlogsgeweld. Ik heb hiervoor gekozen omdat ik me oprecht kwaad kan maken over wat er nu in oorlogsgebieden zoals Gaza en Oekraïne met onschuldige mensen gebeurt. Daarmee vergeleken is mijn hersenziekte peanuts. Zeker met de voorzieningen in Nederland en de lieve mensen om me heen. Dus koop De buurjongen uit Al-Bab! Het liefst hier op mijnbestseller.nl, want daar is de opbrengst het hoogst. In ieder geval 50% van de opbrengst gaat naar organisaties die zich inzetten voor slachtoffers van oorlogsgeweld, de andere 50% ga ik gebruiken om De buurjongen uit Al-Bab te promoten. Mocht je daar ideeën over hebben dan hoor ik dat natuurlijk graag. Oh, en zou je dit bericht met zoveel mogelijk mensen willen delen? Alvast bedankt! ©  Jan Glas