Samen en zonder behandeling

‘Jan, ik las net jouw blog over een eventuele behandeling. Zou je niet willen overwegen om een crowdfunding te starten of het te laten doen door een van ons? Volgens mij zou je het bedrag in no time bij elkaar hebben!’ Lief natuurlijk, én de reactie waar ik onbewust op hoopte toen ik deze blog schreef. Want het antwoord is nee en nu voel ik me vrij om mijn keuze toe te lichten.

In 2022, kort nadat ik de diagnose kreeg, las ik op internet dat de gemiddelde leeftijd waarop je met SCA6 hulp bij het stappen nodig hebt ongeveer 53 jaar bedraagt, en dat de gemiddelde leeftijd waarop een rolstoel nodig wordt ongeveer 60 jaar bedraagt. Ik ben nu ruim 64 en sta nog op mijn benen. Sterker nog, terwijl ik dit schrijf ben ik net terug van een rondje lopen zonder wandelstok of ander hulpmiddel.

Ik geloof echt dat ik zo ver ben gekomen door een positieve levenshouding, steeds nieuwe uitdagingen zoeken, een leven lang sporten én de lieve mensen in mijn omgeving. Jullie - de lieve mensen in mijn omgeving - helpen me vooruit te blijven denken. Op basis van gelijkwaardigheid, dat is belangrijk voor me. Crowdfunding voor een behandeling zou die balans verstoren. Ik geloof echt dat we - samen en zonder behandeling – veel verder komen.