En vooruit!

Ik wil graag levend bij mijn eigen uitvaart zijn. Een feestelijk afscheid, met herinneringen, muziek én mensen die me dierbaar zijn. Daarna euthanasie, cremeren en weg. Waar je ‘s nachts al niet over nadenkt. Tijd zat, want ik heb bijna niet geslapen, een supermaan schijnt de oorzaak te zijn geweest.

Verdomme. Het kost me moeite om uit het dal te klimmen na drie dagen Groningen. Vandaag ben ik naar m’n moeder gefietst. Niet omdat ik daar zin in had, maar omdat ik vond dat het moest. Ze had me nodig, dat hoorde ik aan de telefoon. Er zijn dingen gebeurd die een 87-jarige moeder, grootmoeder en overgrootmoeder niet mee zou moeten maken. Mijn hersenziekte is er daar een van. Iedere keer als ik bij haar ben wil ik laten zien dat het best goed met me gaat. Onzin natuurlijk, mijn moeder houd je niet voor de gek. Vandaag toen ze in de keuken was deed ik m’n ogen even dicht. Kalibreren, noem ik dat. Iets te lang, ik werd door haar betrapt…

Het optreden van De Noorderlingen in een door de zon tot saunatemperatuur opgewarmde dubbele zeecontainer tijdens Kunstfestival Noorderzon, dat was het hoogtepunt van een uitje naar Groningen. Esther was jarig en dat hebben we daar gevierd. Dinsdag heen, woensdag daar en donderdag terug. Een bliksembezoek, erg leuk! Maar spannend, hoe ga ik met name de woensdag overleven... Met de hulp van Esther, we did it our way. Uitslapen, op de hotelkamer ontbijten, stukje fietsen naar het Groninger Museum, daar langs de kunst slenteren, buiten op een bankje de vegetarische wraps van Subway delen, stukje fietsen naar kunstfestival Noorderzon, daar een rondje lopen, vervolgens terug naar het hotel fietsen om even een dutje te doen en ’s avonds uit eten met de twee zussen en zwagers van Esther. Rustig aan, dat was de rode draad. Dat klinkt misschien saai, maar we hebben juist ontzettend veel lol gehad, mooie dingen gezien én van elkaar genoten, misschien wel meer dan in een hoger tempo. Bedankt liev...

My Way, geweldig nummer en het voelt alsof het ook een beetje voor mij is geschreven, graag gezongen door Herman Brood. My Way, m’n eigen weg volgen, zo heb ik altijd geleefd en dat moet ik ook nu doen. Zeker nu. Best lastig omdat er mensen zijn die mij willen helpen, uit liefde. Daar moest ik vanochtend in bed aan denken. Want gisteren kwam vriendin Esther terug van een rondreis door Vietnam. Drie weken en ik was ontzettend blij om haar weer te zien. Niet verder vertellen, maar wat heb ik haar gemist. Haar levenslust, het samen in slaap vallen en wakker worden, samen koken, samen eten, haar verhalen zonder eind. Heerlijk. Maar de afgelopen drie weken zijn ook goed voor me geweest. I did it my way. Dat gaf rust. Dus ja, mijn relatie met Esther, daar moet ik ook mijn weg in vinden, een weg waar we allebei gelukkig van blijven. Geen idee of dat kan, want ergens onderweg gaat ‘houden van’ onherroepelijk over in ‘zorgen voor’, en wat heb ik dan nog te geven, anders dan mijn dankbaarheid to...

Hebbes! Ik vertelde al eerder over mijn roman, De buurjongen uit Al-Bab. Het verhaal zat op hoofdlijnen in m’n hoofd, de titel heb ik al een tijdje en ook met schrijven ben ik lekker op weg. Maar er knaagde iets, er ontbrak nog iets aan het verhaal wat het echt van mij én bijzonder maakt. Dat ‘iets’ heb ik nu gevonden, een heerlijk gevoel! En herkenbaar, dat gevoel heb ik vaker in mijn werkzame leven gehad. Hardlopen, wandelen, afwassen, met alledaagse dingen bezig zijn en ondertussen je gedachten de vrije loop laten. En ineens was het er dan! Niet zoeken, maar vinden! Het idee voor een marketingcampagne, voor een businessmodel of - zoals nu - de ontbrekende schakel voor mijn roman. Wedden dat ik vannacht lekker slaap?

Mooi weer, buurvrouw Miep zit in de achtertuin én op haar praatstoel. Haar hoge stem en dwingende manier van praten komen over de schutting bij mij binnen als nagels over een schoolbord. Hoogste tijd om even naar de bieb te gaan. Meestal reserveer ik een aantal boeken online en haal ze later op. Dat is er nu niet van gekomen, ik zal in de bibliotheek mijn keuze moeten maken. Om de titels te kunnen lezen moet ik mijn hoofd schuin houden en langs de boekenkasten lopen. Niet ideaal met een hersenziekte, kan ik je vertellen. Ik zoek de C van Chabot, maar krijg m’n blik niet scherp en sta te tollen op m’n benen. Ik geef het op en schommel naar de zojuist teruggebrachte boeken. Die liggen, lekker overzichtelijk met het omslag naar boven, klantvriendelijk naast elkaar. Ik kies snel drie boeken, onder andere ’s Nachts komen de Vossen van Cees Nooteboom. Volgens dagblad Trouw perfect helder en hypnotiserend geschreven, lees ik met moeite op het achterblad. Een kwartiertje later ben ik thuis en ...

‘Geen gekke dingen doen, Jan. Hoge pieken zorgen voor diepe dalen.’ Ergotherapeute Heleen heeft het bij onze eerste kennismaking zelfs getekend. En ze heeft gelijk, ik spreek inmiddels uit ervaring. Toch probeer ik - geïnspireerd door de roman Het Zoutpad - sinds een paar weken de gemiddelde lijn een beetje omhoog te krikken. Het Zoutpad vertelt het waargebeurde verhaal van Raynor en Moth. Door een rechtszaak verliezen ze onterecht de boerderij waar ze heel lang hebben gewoond en in dezelfde week krijgt Moth te horen dat hij een ongeneeslijke hersenziekte heeft, met ongeveer hetzelfde effect op praten, kijken en bewegen als bij mij het geval is. Ook hij krijgt het advies geen gekke dingen te doen. Toch besluiten Raynor en Moth uit pure wanhoop het South West Coast Path te gaan wandelen, een route van ruim duizend kilometer langs de zuidkust van Engeland. Rugzak op, tentje mee, en gaan. Voor Moth zijn de eerste dagen een lijdensweg, maar zijn conditie wordt gaandeweg beter en ze lopen d...

We gaan naar Loveland! Een muziekfestival in het Sloterpark, in Amsterdam. Nou ja, we... Dochter Kika, haar vriend Luuk, zoon Max en zijn vriendin Paula gaan. Ik mag ze brengen. Met de leaseauto van Luuk, een hagelwitte en gloednieuwe Volkswagen Polo. Luuk rijdt naar Loveland, ik rijd alleen terug naar Haarlem. Toch een beetje spannend, want een paar maanden geleden heb ik de laatste keer in een auto gereden, een Volkswagen Up van Greenwheels. Toen scheen de zon bij het uitrijden van Haarlem, als een stroboscooplamp door een rij bomen, in mijn gezicht. Error, met een tintelend gevoel in mijn hoofd tot gevolg. En ik moest nog een eind, naar ’s-Hertogenbosch voor een interview en daarna terug naar Haarlem. Ik heb het gehaald, maar die dag was wel het moment dat ik ging aarzelen over de haalbaarheid van blijven werken. Dat was toen, vandaag gaan we naar Loveland. Luuk rijdt op mijn verzoek heen, dat lijkt me beter, dan bewaar ik mijn energie voor de terugweg. Maar... Luuk is groot fan van...

Mooi weer, het zonnetje schijnt. Ik ga naar het strand, de bus stopt om de hoek. Broodjes mee, korte broek aan en hatsjekidee! Op m’n teenslippers loop ik even later naar de bushalte om de hoek. Blijkbaar hadden veel mensen hetzelfde idee, de bus is overvol en alle zitplaatsen zijn bezet. Staand in het gangpad houd ik me krampachtig vast aan de beschikbare stangen terwijl de buschauffeur naar Bloemendaal aan Zee stuurt, een bochtig ritje. Aangekomen op het strand loop ik met m’n voeten in het zeewater richting strandpaviljoen Mifune, halverwege Woodstock en Parnassia. That’s life! De zachte zandondergrond compenseert de door SCA6 verstoorde signalen naar mijn benen. In de verte zie ik de fourwheeldrive van vriend Chiel over het strand mijn kant opkomen. Leuk, Chiel is de gelukkige eigenaar van strandpaviljoen Mifune. ‘He, Jan! Ga je naar mij toe? Ik ga nu even naar de vuilstort, maar over een uurtje ben ik terug.’ Chiel is geen man van de klok, maar mijn plan is eerst zwemmen, dan opdr...

Stoppen met werken heeft ook financiële consequenties. Ik heb nooit bergen geld verdiend, dat is nooit mijn drijfveer geweest, maar nu moet ik zien rond te komen met ongeveer het minimumloon. Niet erg, een groot deel van de bevolking moet het daarmee doen en ook mij lukt het gelukkig steeds beter. Bij de Aldi zijn de koffiecups per verpakking ruim een euro goedkoper dan bij de Appie en de koffie minstens net zo lekker. Kleine beetjes helpen, maar de belangrijkste stap was mijn financiële situatie met anderen delen, niet langer de schijn ophouden. Het is geen schande, die kutziekte is me - helaas en verdomme - overkomen.

Middenduin, Overveen. De ideale plek om een rondje te wandelen, een rondje van zo’n 3,5 kilometer. Ongeveer halverwege lopen een vader en zijn drie kinderen mij tegemoet. De vader met een mobieltje aan zijn oor voorop en zijn kinderen daarachter, sloffend en met tussen hen steeds een ruime afstand. Als hij klaar is met bellen fluit vader naar zijn kinderen en roept, ‘opschieten, loop ‘ns een beetje door!’ Als het eerste kind bij hem is - een jongen, ik schat hem een jaar of tien - slaat vader een arm om zijn schouders. Het lijkt een beetje geforceerd en de jongen kijkt verbaasd omhoog. ‘We gaan zo koekjes bakken, heb je daar zin in?’ De verbazing van de jongen wordt zichtbaar groter. ‘Pap, gaat het wel goed met je?’, zie ik hem denken. De twee andere kinderen, dochters, komen sloffend dichterbij. Ook met hen deelt vader zijn voornemen. De reactie van zijn dochters kan ik jammer genoeg niet meer zien, we zijn elkaar gepasseerd. Even verder ga ik op een bankje zitten. Uitrusten, van het ...

Een, twee, drie, ... Tot zestig, dan is het tijd voor mijn andere been, vast onderdeel van mijn ochtendritueel. Ik begin de dag met een serie oefeningen. Balans, beenspieren en core stability. Twintig minuten ongeveer, dan is het tijd om uit te puffen. Ontspannen zitten op de bank, ogen dicht, een paar keer diep ademhalen, naar mijn lichaam luisteren en dan een kwartiertje of langer m’n gedachten de vrije loop laten. Heerlijk! Kort na de diagnose SCA6 heeft de neuroloog - in samenspraak met huisarts Mariët - een begeleidingsteam voor me geregeld. Ergotherapeute Heleen, logopediste Anke, fysiotherapeute Kelly en revalidatiearts Jorien. Stuk voor stuk schatten van dames, maar door de bijna wekelijkse consulten voelde ik me op de eerste plaats patiënt. Die tijd komt zeker, maar nu nog even niet. Dus nu doe ik mijn oefeningen thuis en leef m’n leven. Dat gaat voorlopig goed. Ik ben mei 2023 wel gestopt met werken. Het netwerken, interviewen en bijna dagelijks onderweg zijn met fiets, auto ...

Door SCA6 wordt praten lastiger, met name als ik moe ben of als het gespreksonderwerp me raakt. Ook als ik antwoord probeer te geven op de vraag hoe het met me gaat, ontstaat er een soort kortsluiting tussen denken en zeggen. ‘Oh, maar dat hoor ik helemaal niet.’ Een lieve reactie, maar ik hoor het wel én voel het in m’n mond. Mijn tong doet niet wat ik zou willen, alsof ik te veel gedronken heb. Het hoort er allemaal bij. ‘Hoe gaat het met slikken, heb je je al verslikt?’ Die vraag is me in het medische circuit al herhaaldelijk gesteld, ook vandaag weer door revalidatiearts Jorien. Het antwoord is nee, ik heb me nog niet verslikt. Wel weet ik een hap eten of slok drinken steeds vaker met moeite weg te werken. En vooral ’s nachts heb ik meer speeksel in mijn mond. ‘Kwijl je ook? Daar zijn medicijnen voor.’ Bedankt Jorien, dat stel ik graag nog even uit...